حجت الاسلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی با اعلام این خبر افزود: بازدید وزیر بهداشت در 24 فروردین سال گذشته از خانه بیماران ای بی ، منجر به ارایه اقدامات و حمایت های بسیار مفید و ارزشمندی به این بیماران شد.
وی بیان کرد: امیدواریم امسال در سالگرد این بازدید نیز وزیر بهداشت در خانه ای بی حضور یافته و نتایج و گزارشات اتفاقات خوبی که در یک سال گذشته صورت گرفته را از نزدیک مشاهده کنند.
مدیر خانه ای بی با اشاره به این که کوتاهی دولت های قبل در 20 سال گذشته را نمی توان یکباره جبران کرد، افزود: تنها در زمان ریاست مرحوم آیت الله هاشمی رفسنجانی سه بیماری به عنوان بیماری خاص ثبت شدند و بیماری های دیگری نظیر ای بی در حال حاضر پیرو دستور وزیر بهداشت دولت یازدهم شامل ارایه خدمات خاص است.
وی تحقق وعده های وزیر بهداشت در خصوص بیماران ای بی را نقطه امیدی برای مبتلایان دانست و گفت : در حال حاضر چهار هزار و 737 بسته پانسمان به صورت رایگان که هربسته آن معادل 500 هزار تومان هزینه دارد، برای مبتلایان به ای بی ارسال می شود.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا (به فرانسوی: épidermolyse bulleuse) یا اپیدرمولیزیس بولوسا (به انگلیسی: Epidermolysis bullosa) (ای‌بی: EB))یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند، شیوع این بیماری 1 در 50 هزار است.
شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند، این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود. این بیماری در تمام گروه ‌های قومی و نژادی رخ می‌دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می‌کند.
در نتیجه این بیماری پوست بشدت شکننده خواهد شد و کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچار شده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست هستند.